Det är med något kluvna känslor jag (Styrman) väljer att skriva ändå. Avvägningen mellan det privata och offentliga, i kombination med vårt annars så transparenta förhållningssätt till er läsare (och även det faktum att skrivandet i sig är en vana och en rutin – ja, kanske till och med ett behov) gör att jag snabbt skiftar i känslan om jag ska skriva något, eller inte. Och i sådana fall, om vad? Jag tänkte dock göra ett försök…

Men först ett passus. För att ge mina tankar och min berättelse rättvisa, väljer jag att skriva utifrån mig själv, i ”jagform”. Och min Kapten (som jag lärde känna för så länge sen, som för 50 år sedan) kallar jag för Tjoppe. Det är så han till vardags kallas, av mig och kompisarna och familjen när vi växte upp i Vaxholm. Därmed stoppar jag våra alias Kapten Betong och Styrman Pimpsten i byrålådan. Så får vi se vad som händer i framtiden.

Medan sjukdomen rasar finns oändligt med tid för funderingar. Alla är inte av godo. För sjukdomen för inte med sig något gott. Förloppet går fort och det i sig, är oerhört svårt att acceptera. På samma gång som vi försöker ta tillvara på de små fina stunderna vi trots allt har, sliter jag hårt med den antecipatoriska sorgen. Den sorg som drabbar en när man vet att ens älskade kommer att dö av sin sjukdom. Idag saknar vi båda ork. Min älskade på grund av den långt framskridna sjukdomen. Jag, för att min kropp reagerat kraftigt på den enorma stressen. Herpesutbrott, diarréer, magont och ledvärk har avlöst gråtattackerna. Mängder av tårar har den senaste månaden trillat över mina kinder, ner på Halmstads kullerstenar, i duschens avlopp och nu senast – över det lånade pusslet om 1000 bitar, vars motiv bär bilden av Göteborgs spårvagn nummer 3. Tjoppe är orolig för min hälsa – och jag över hans. Allt känns så konstigt, surrealistiskt och overkligt. Vi har nog accepterat. Men det är svårt.

Det har gått en vecka sedan Tjoppe lyckades ta sig utanför hemmet med någon reda. Idag kan det med lite tur ske en kort stund, när han mobiliserar all sin kraft för att ta sig ut i trädgården. Och där sitta en stund och andas in vårens alla dofter. För en vecka sedan gjorde vi en utflykt till Oskarström. För att titta på huset där han bodde med barnens mor. Där de byggde familj och hem åt tre fantastiska barn i den lantligaste av miljöer. Vi fick en fin dag med härligt vårväder. Innan vi for tillbaka hem, stannade vi vid en parkbänk och drack det medhavda kaffet. Det blir ett kärt minne och utflykten lyckades vi genomföra tack vara våra fantastiska vänner.

Tack vänner för att ni möjliggjorde utflykten, det blir till ett fint minne…

Kärt barn med många namn, för mig är han kort och gott ”Tjoppe”…

Allt sker från hemmet nu. Nu är det, det palliativa teamet och hemsjukvården som tagit över vården och vi är inte längre kopplade till kirurgmottagningen på sjukhuset. Någon behandling i livsförlängande syfte, kan tyvärr inte erbjudas. Detta för att den senaste provtagningen visade att bilirubin-nivåerna i kroppen är för höga. Gall-ämnet gör kroppen förgiftad. Nu ligger fokus på att lindra symptom. Sjukdomen är komplex och det är metastaserna som belastar mer än själva huvudtumören. Med detta sagt, vill vi mena att de förslag ni som läsare kommit med, i hopp om att bota eller bromsa sjukdomen – inte hjälper oss. Förloppet går fort och tiden står helt enkelt inte på vår sida.

Därför tackar vi snällt men ödmjukt nej till förlag på alternativa behandlingar som alla lovar underverk. Spridd pankreascancer hör till cancerforskningens svåraste nötter att knäcka och förslag som ”positivt tänkande, örter och speciell kosthållning” går därför bort. Dock vill vi rikta ett varmt tack till våra tyska vänner som med hjälp av en läkare, vänt upp och ner på halva världen – för att hitta något inom forskningen som kunnat bringa ljus i frågan. Den information vi fått till oss, har vi sen i vår tur bollat med Karolinska Institutet. Det pågår en mycket intressant och lovande Fas1-studie kring ett framtida vaccin mot pankreascancer. Det är Biontech med de två forskarna som tagit fram mRNA-tekniken, som ligger bakom. Det hjälper förvisso inte oss, men förhoppningsvis någon annan i framtiden. Tack Angie och Heinz för allt engagemang ni lagt ner för att finna en kurativ behandling.

Flera gånger har vi uttryckt tacksamheten över vårt livsval – att våga ta steget och byta ut arbetslivet mot ett seglingsäventyr som varat över tid. Tacksamheten finns där även i denna svåra tid, det säger mitt förnuft. Men känslomässigt är jag så pass skör för tillfället, att jag blir ledsen när välmenande röster menar att ”jag borde vara glad för det vi haft”. Det är sånt man kan ta till sig sen. Inte nu när världen rasar för mina fötter. Jag menar inte att vara otacksam, det är inte mer synd om mig än för någon annan. Men nog kastar sjukdomen en annorlunda skugga över oss. Sjukdomen gav oss ingen respit och allt vi kom hem med, var varsin väska. De flesta har i vart fall en given säng att sova i när olyckan slår till. Vi har behövt finna lösningar kring precis ALLT.

Men vi löser saker, jag löser saker. Fattas bara annat. Det går dock inte så fort. På måndag kommer den pall med personliga prylar som jag i all hast plockade ihop på Wilma. ”Mitt liv i tio kartonger” som jag skämtsamt brukar säga. Det låter som en boktitel. Och på sikt får jag ta tag i frågor såsom sysselsättning och försörjning. Snart får vi även köksbord och köksstolar till vårt hem, bara en sån sak. Att vi kommit så här långt har vi mycket att tacka goda vänner och närmaste familj för. I stunder när vi inte själva orkat, har de ”burit” oss.

Jag vet att det kommer en dag då jag kommer kunna glädjas åt den uppsjö av texter jag skrivit genom åren. När jag gläds åt att titta på de tiotusentals bilder jag tagit och se de hundratals filmer jag knåpat ihop. Ett samlat verk – en riktig skatt – och en unik dokumentation över vad vi gjort de senaste 16 åren. Bloggen heter ”projektsunshine” av en anledning. Den har handlat (och skulle fortsätta handla om) våra olika solskensprojekt. Seglingen var inte det första och nästa livsprojekt hade vi utstakat för oss. Nu blir det inte så. Tids nog finner jag min väg. Ensam. Men i detta nu är jag mest ledsen och måste så få vara.

//Helena